Juan Sebastián Beltrán es un niño de seis años, que atraviesa una delicada situación de salud que pone en riesgo su vida debido a la falta de medicamentos esenciales que no recibe desde hace más de seis meses. Su caso se suma a la lista que semanalmente reportan asociaciones de pacientes sobre las dificultades en el acceso a tratamientos para enfermedades raras y huérfanas en el país.
El menor tiene un diagnóstico de cistinosis nefropática, una patología considerada huérfana que afecta gravemente órganos como los riñones y los ojos. En Colombia, apenas unas 25 personas padecen esta enfermedad, lo que la convierte en una condición poco frecuente, pero compleja.
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De acuerdo con su familia, el diagnóstico se produjo cuando Juan Sebastián tenía dos años, luego de una hospitalización prolongada que llevó a los médicos a ordenar estudios especializados. Las pruebas, que incluso fueron analizadas en el exterior, permitieron confirmar la enfermedad tras un proceso clínico exhaustivo.
¿Qué es la cistinosis nefropática?
Esa enfermedad se caracteriza por la acumulación de un aminoácido que forma cristales en diferentes órganos, lo que genera daños progresivos. Sin un tratamiento adecuado para pacientes como Juan Sebastián, el deterioro puede avanzar rápidamente, comprometer funciones vitales y reducir la calidad de vida.
Para mantener controlada la enfermedad, el niño requiere un tratamiento estricto que incluye la administración diaria de cisteamina en cápsulas y el uso constante de gotas oftálmicas específicas. Este manejo debe cumplirse con rigurosidad para evitar complicaciones severas.
No obstante, su madre denuncia que la EPS Famisanar no ha suministrado los medicamentos durante más de seis meses, a pesar de que estos se encuentran disponibles. Esta interrupción ha comenzado a generar efectos negativos en la salud del menor.
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“La negligencia de Famisanar en la entrega de estos medicamentos está matando a mi hijo lentamente”, afirmó Cristina Mora, madre de Juan Sebástián. Sobre el caso, aseguró que el tratamiento que necesita “no es opcional, no lo consigo o venden en cualquier farmacia, tampoco cura la enfermedad, pero es lo único que evita que el daño progrese”.
“Llevamos más de seis meses rogándole, insistiéndole y poniéndole derechos de petición, tutelas y desacatos, pero lo único que recibimos son excusas, formatos de pendientes y silencio. La salud de mi hijo se sigue deteriorando cada día sin el medicamento y eso hace que se destruyan lentamente sus órganos”, agregó Cristina en un video compartido por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).
Entre las consecuencias visibles se encuentra el enrojecimiento ocular y el incremento del riesgo de daño renal, lo que podría derivar en la necesidad de procedimientos como la diálisis si la situación no se corrige a tiempo. La familia advierte que la condición del niño muestra señales de empeoramiento.
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A pesar de las dificultades, su madre sostiene que Juan Sebastián continúa siendo un niño alegre, apasionado por la música y capaz de llenar de entusiasmo a quienes lo rodean. Sin embargo, su bienestar futuro depende de una respuesta urgente por parte del sistema de salud que garantice el acceso oportuno al tratamiento que necesita para seguir viviendo.
Hay que recordar que Famisanar es una de las ocho entidades promotoras de salud (EPS) que están intervenidas por el Gobierno Nacional. Fue objeto de esa medida administrativa de la superintendencia del ramo en septiembre de 2023.
Bloque de preguntas y respuestas
- ¿Cuál es la situación actual de la EPS Famisanar?
- Famisanar se encuentra intervenida por la Superintendencia de Salud desde septiembre de 2023. La falta de entrega de medicamentos en casos de enfermedades huérfanas ha sido una de las críticas constantes durante su administración.
- ¿Cómo se puede denunciar la falta de medicamentos para enfermedades raras?
- Los pacientes pueden acudir a la Superintendencia Nacional de Salud, interponer acciones de tutela o buscar apoyo en organizaciones como la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).
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